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Forum --- Vos sensations: anosmie et/ou agueusie de naissance ------ Questions, réponses, recherche sur Kallmann De Morsier

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Questions, réponses, recherche sur Kallmann De Morsier
KalmannDeMorsier	Posté le Samedi 8 Juillet 2006 - 4:17
	Bonjour à tous!!! Petit nouveau sur le forum . Bon tout d'bord voici ma petite histoire; Je sui un homme, j'ai 23ans et je suis atteints du sydrome Kallmann De Morsier, celui-ci à été découvert très tôt grace à mes parents qui se sont inquiétés de voir que mon penis ne se développais pas normalemnt quand j'avais 4ans, au début j'ai vu un urologue puis un endocrinologue qui ont exclus ce sydrome car à cette époque ils n'y avait pas apparemment de trouble de l'olfaction, à 8 ans mes parents voyants que je ne sentait rien ont décidé de me faire consulter un endocrinologue, on à donc fait des recherches dans ma famille mais là encore rien, Irm pas assez précis à l'époque, à 12ans (92) ca y est Irm, là le sydrome est confirmé "non visibilité des bulbes olfactifs", depuis je suis un traitement, j'ai esaayé un peu tous les modes d'administrations différents : Injections intra-musculaires (Theramex, ts loes 15 jours), puis gélules (Pantestone, 2 jusque 6 cps/jour), ensuite je suis passé au gel (Andractim, puis Androgel), puis je suis repassé aux capsules et maintenant je viens d'allez voir mon endocrinologue aujourd'hui et je repasse au injection intra-musculaires car étant un peu trop "artiste-j'm'enfoutiste" j'oubliais bcp de mes doses. voila pour la petite histoire, maintenant passons au choses sérieuses, tout d'abord, logiquement je n'aurait pas du avoir avec ce traitement une augmentation du volume des testicules mais celle si à eut lieu, assez rare d'après mon endocrinologue donc je n'ai pas eut à faire un traitement pour ça, j'aurais peut-etre du le faire pour congelé du sperme en étant jeune si un jour je veux des enfants (6ms ou 1an de traitement à plusieurs piqures par semaine pour congeler su sperme et le réutiliser le moment voulu) mais là encore stupéfaction je suis aller faire un spermogramme et au lieu d'avoir une azoospermie (en gros stérile) j'ai une oligospermie (spermatozoides en nombre réstreint et un peu patraques!), j'ai vraiment eu du bol car je disait à toutes les filles avec qui je couchaient que j'étais stérile donc on s'inquiétaient pas trop de l'oubli de la pilule. Ouf!!!      Je suis allez voir mon endocrinologue aujourd'hui et en lui montrant ma dernière analyse sanguine (sans prise de traitement) il m'a dit que c'était vraiment bizard car le taux de testosterone était juste un peu en dessous de la moyenne, je dois donc faire une 2ème analyse de sang pour confirmer ou non une reprise hypothétique de la "fabrication" de testosterone par mon organisme!!   Si celle-ci est révélée exacte ce n'est sans doute pas à cause de la prise systématique et soigneuse de mon traitement car j'ai eu des péridoes ou je ne prenait pas mon traitement pendant plusieurs mois et dans les périodes  où je le prenais je l'oubliais un jour sur 3 environ.   Voici plusieurs pistes que j'envisage :   -le fait d'avoi pris mon traitemnt irrégulièrement à peut-etre fait "péter" un plomb à mon organisme qui c'est dit tu m'en donne quand t'en à envie, bah laisse je vais m'en occuper moi meme!!   -Le Hasard   - L'hypnose et la méthode Coué : je fais souvent des scéances d'hypnose avec des cd's d'induction à l'hypnose pour divers utilités (anxiété, confiance en soi, douleurs, transformation intérieure, etc..) et j'utilise aussi la fameuse phrase d'Emile Coué "tous les jours et à tous points de vus je vais de mieux en mieux"   -Je me suis peut-etre cogné la tête un peu trop fort un jour et ca à remis les choses en place     Pour ce qui est de l'odorat, j'ai eu pendant un moment l'impression de ravoir de l'odorat (3ou 4 jours dans ma vie) et je pense en ayant longuement analyser la situation avec mon endocrinologue et la fille avec qui j'habitais à l'époque, avoir quelques pistes, mais étant dans un moment un peu difficile de ma vie je n'ai pas exploité ces pistes et je pense le faire d'ici peu, les voici :   On est revenu de quelques jours chez mes ex-beaux parents (au demeurant très laids interieurements et extérieurements donc plutot laids-parents) et ayant pris quelques kilos avec mon ex-copine on à décidé de faire un régime hyperprotéiné (vous savez les petits sachets de poudre qui deviennent une omelette ou un pseudo gâteau ! ) et on à aussi pris un produit pour drainer qui s'appelle : "4 3 2 1 minceur" à base de 10 plantes, et c'est la que quelques jours plus tard j'ai commencé à sentir!!! Alors je me dis que c'est sois l'un sois l'autre, pistes :   - Sachets protéinés : excès de protéines, ingrédients qui font la composition de ces sachets   -4 3 2 1 minceur : Une des plantes n'est peut etre presque jamais utilisée en cuisine et de se fait personne n'a jamais fait le constat qu'elle pourrait nous aider pour notre maladie qui est il faut les dire assez rare.   Alors voila, je ne veux donner de faux espoirs à personne, je vous donne juste mon expérience personnelle et mon analyse encore une fois personnelle de ces expériences en espérant qu'elles feront avancer un peu les choses, si des personnes sont tentés d'essayer une des pistes possibles ou la contredir grace à ses connaissances ce serait génial, enfin ne vous claqués pas la tête sur les murs celle-ci était une blague!!!   J'ai aussi une question, car comme on à pas d'odorat et que les phéromones d'après des recherches assez sérieuses joue pour une grande part dans la sexualité, j'aimerais avoir des commentaires vous les anosmiques sur vos impressions par rapport à votre sexualité, pour ma part je suis attiré assez facilement par des physiques de filles différents, et j'ai de plus en plus une tendance à la polygamie, je suis aussi assez peu d'accord avec un lien de se site qui envoie sur une recherche qui dit qu'avec mon syndrome il n'y a pas d'envie de faire l'amour, je dirais plutot que c'est meme le contraire, par contre je crois effectivement que j'ai du mal à tomber amoureux : tous ca c'est du à la non-réception de phéromones ou à ma facon d'ppréhender la vie, là je séche sur le coup.   Je sais mon message est très, très, très long, mais au moins j'ai dit tous ce que j'avais à dire, alors si vous ne vous étes pas endormis avant de lire c'est lignes merci a vous et j'espère avoir pu vous éclairer sur quelques trucs, si vous avez des questions n'hésitez surtout pas, ce sera avec plaisir que j'y répondrai.      La recherche étant trop peu dévéloppée pour nos cas devenont chercheurs nous mêmes! Ensemble!!!
e.amelie	Posté le Mardi 18 Juillet 2006 - 16:37
	bonjour j ai 23 ans et je suis aussi atteinte du syndrome de kallmann pour moi l amour a une importance  assez forte mais je n arrive pas a faire l amour souvent avec mon cheri que j aime plus que tout ca a etait evolutif en faite mais je  n ai plus d envie je ne sais pas si ca a un rapport  mais c est depuis que j ai eut pleinement consiance du probleme tout le petit chemin de vie que j ai parcourut je me suis toujours sentie differente (difficulter scolaire facon de penser differente  ce qui cree enormement de conflit autour de moi je suis hyper emotive et super timide  meme si j essayer de le conbattre et quasi aucune confiance en moi .ce qu i m amene a vous poser la question y a t il un rapport entre le syndrome et ce manque de confiance en sois?je sais bien que tout le mon,de et unique mais cela peut peut etre m aider et aider d autre personne a par ca bonne vacance a tous
kpu	Posté le Mardi 18 Juillet 2006 - 21:12
	je suis moi aussi atteinte de ce syndrome et c'est quand même drôle parce qu'en parlant sur ce forum, j'ai la nette sensation que nous avons des traits communs, moi aussi, tous les problèmes cités me ressemble, n'y a t il pas un lien, c'st vrai que la question se pose?? si quelqu'un a une réponse je suis preneuse... http://kysicurl.free.fr/olfac/images/smileys/complice.gif  kpu
e.amelie	Posté le Mercredi 19 Juillet 2006 - 13:36
	salut j ai peut etre trouver quelque chose d interessant   attention c long   Accueil Historique Fonctionnement de la Société Agenda des colloques Lectures Jacques Benoit Les Brèves de Neuroendocrinologie Développement du Cerveau, Fertilité et Syndrome de Kallmann   Jane RobinsonTthe Babraham Institute, Cambridge, 1998 Traduction: Andrée Tixier-Vidal, UMR 7101 CNRS, Université Pierre et Marie Curie, Paris RésuméNotre nez est le premier dépositaire de notre potentiel de reproduction. Aussi surprenante que cette affirmation puisse paraître, des recherches récentes ont révélé que les neurones qui contrôlent la fertilité ont une origine olfactive. Au cours de la vie fœtale précoce, ces cellules migrent du nez vers le cerveau, le long des nerfs qui conduisent nos sensations odorantes. Des conditions telles que celles du syndrome de Kallmann, dans lesquelles ces neurones sont emprisonnés dans le nez, conduisent à l'infertilité chez l'adulte.   Neurones nasaux : une histoire de sexe et le sens de l' o
e.amelie	Posté le Mercredi 19 Juillet 2006 - 13:49
	bon j abandonne j arrive pas a mettre l article  pour le trouver allez sur yahoo rentrer syndrome kallmann et c est le site breve robinson developpement a bientot et bonne lecture
KalmannDeMorsier	Posté le Mercredi 19 Juillet 2006 - 18:53
	Bonjour e amelie et kpu, j'ai peut-etre une réponse pour vos questions sur la sexualité liée au sydrome de Kallmann, je pense déja que vu que vous etes des filles il y a des differences entre votre facon de voir la sexualité et le mienne.   J'ai vu un reportage il y a quelques temps sur la sexualité et les différence homme-femme, ils disait que si la femme à plus de mal à coucher à droite à gauche et donc sans sentiments c'est que dans l'inconscient collectif des femmes l'envie sexuelle est différente de celle des hommes car la femme porte l'enfant et pas l'homme, donc quand une femme décide de faire l'amour avec un homme, inconsciemment elle va rechercher dans le sexe opposé un homme qui génétiquement lui fera de beaux enfants.   Cela passe par la morphologie de l'homme : si il est taillé en V la femme va se dire inconsciemment qu'il est robuste et donc qu'il va faire de beaux enfants, ensuite pour les odeurs effectivement les phéromones jouent aussi sur la sélection, elle va rechercher un homme qui à des caractèress génétiques assez eloignés des siens (pour éviter les tars) mais au niveau de l'odeur corporel elle va rechercher un odeur proche de l'odeur de son père (eh oui ca fait peur!).   La recherche pour l'instant ne sais pas trop jusqu'à quel points ca joue, car un chien à plus de 1000 récepteurs pour les phéromones et nous au fil du temps on les à tous perdus sauf 1,   Pour ce qui est de notre cas, la aussi la recherche patauge un peu, certains disent que les phéromones passent par les bulbes olfactifs (donc la c'est morts pour nous car avec notre sydrome les bulbes sont atrofiés) et pour d'autres c'est un chemin complétement différents.   Reste que selon une étude récente 18% des gens anosmiques n'ont plus du tout de désir sexuel, mais la il faudrait comparer avec les gens normaux car je pense qu'il y a également des gens qui n'ont plus de désir et ont pourtant de l'odorat (certains intellectuels, les drogués et alcooliques, certains de ceux qui ont une névrose ou psychose) donc je pense qu'il y a certes une différence mais pas 18%. En plus nous ont à pas d'odorat depuis la naissance donc pas de comparaison avec avant, donc ont a adapté notre facon de nous exciter notamment grace à la vue, le toucher, l'ouie et le mental, par contre c'est vrai que pour les gens qui ont perdus l'odorat n'ont pas su s'adapter.   Si vraiment les phéromones et les odeurs en géneral étaient si imporatnts ont seraient incapables d'avoir du plaisir devant un film érotique. Je pense donc que ca joue effectivement sur la sélection (un peu ou beaucoup) mais pas après.   Je pense donc e amélie que ton problème sexuel doit venir d'autre chose, déja les femmes en général ont moins d'appétit sexuel quer les hommes, ensuite peut-etre que tu as du mal à jouir (a cause de toi, de lui, ou des 2), ou alors c'est peut-etre un problème psychologique (traumatisme, petite enfance dont tu ne te souvient pas forcement consciemment).   Pour ce qui est de la confiance en soi, j'ai les meme problèmes mais je crois que c'est un peu le problème de beaucoup de jeunes et surtout notre génération qui n'à plus de repères est n'apkc^àéà‰‚�A!k‰ÅO9MKD'îµ9*u4Nr¼Ø~³sSÊV»,‘×# L«ÃQPÅib La recherche étant trop peu dévéloppée pour nos cas devenont chercheurs nous mêmes! Ensemble!!!
le_nez	Posté le Samedi 27 Janvier 2007 - 18:18
	Alors pour répondre à tes questions : 1-Avez vous la sensation d'avoir dévelloppé d'autres sens plus que la normale ? (du fait d'une anosmie de naissance) oui, certainement pour le goût. Plus j'y réfléchis et plus je parcours ce forum, plus je me dis que les anosmiques de naissance ont un goût supérieur à la normale 2-Ressentez vous quelque chose lorsque vous approchez un aliment ou autre (exemple verre de vin) de votre bouche et nez? Non rien du tout. 3-Quels sont les aliments que vous aimez? detestez? et pourquoi? Vaste question. Je donnerai seulement quelques exemples. Dans les aliments que j'aime beaucoup : les fromages (quasiment tous même si j'ai mes préférés), le chocolat, les choses sucrées en général, un bon bifteck, les pommes... Les aliments que je n'aime pas du tout : les choux de Bruxelles, les cerises Et je ferais une troisième catégorie, celles des aliments que j'aime mais dont je suis certains que je ne les apprécie pas à leur juste valeur : les vins, les thés, les huiles, certaines épices... Quant au pourquoi, difficile à dire. Je suppose que les aliments que j'aime beaucoup ou pas du tout sont ceux qui ont un goût fort (indépendamment de leur odeur). 4-Pensez vous qu'un jour on puisse dévellopper des traitements (stimulation des organes qui ne fonctionnent pas voire greffe d'organes manquantes ou encore dévellopement de "nez artificiels" stimulant directement le cerveau : ces propositions sont purement le fruit de mon imagination alors j'aimerais votre avis) Et bien pourquoi pas mais à mon avis, ce n'est pas pour tout de suite. D'abord pare que les technologies n'existent pas. Et deuxièmement, je ne pense pas que beaucoup de chercheurs s'intéressent à ça.
Malon	Posté le Dimanche 4 Février 2007 - 19:51
	merci pour vos réponses 1/Moi je pense aussi que j'ai développé un toucher particulier et le gout je suppose mais difficile a dire... 2/ j'ai posé cette question car en effet les sensations dues a la présence d'alcool et autres substancees irritantes pour les muqueuses apparaissent quand j'approche un verre de vin de ma bouche mais je me demande si les papilles ne pourraient pas réagir au fumet d'un plat tout chaud ou au aromes d'un verre de vins sans pour autant etre en contact avec...? 3/ J'aime beaucoup ce qui est sucré mais en fait je me rend compte que la texture des aliments est hyper importante pour moi. Pour la 4/ on peut rêver , quelqu'un peut bien s'interresser un jour a notre cause! Quoi les déficients de la vue et de l'ouie seront sans doute premiers sur la liste.
e.amelie	Posté le Lundi 5 Février 2007 - 17:39
	salut malon   maintenant que tu le dit j ai aussi remarquer que je sentais si quelque chose et alcoliser ou pas mais peut pas dire quelle alcool alors a mon avis notre gout doit etre plus devlopper et pour mon cas je croi quand m empifrant comme je le fais c est pour combler le manque d odorat et si je me sens facilement perdu c est parce que je ne sens pas y a certainement des odeurs qui rassure et donne de l assurance.vous n avais pas vous aussi l impression d etre perdu et de ne pas avoir d identiter pour ma part j ai chercher se qui me plaiser et j ai rien trouver j ai plutot l impression d éré dans un monde plein d inconnu et d avancer a l aveuglette on me dit que je manque de volonter mais ne faut il pas avoir des envi pour avoir de la volonter
e.amelie	Posté le Lundi 5 Février 2007 - 17:48
	je me sens constament a coter de la plaque au niveau des etudes au niveau de l amour je n ai plus envi de faire l amour  c est embetent a ire mais c est la veriter pourtant je l adore ou si j ai envi sa epuise tres vite heureusement qu il me comprend et j espere ne pas le perdre a cause de ca.quand on me dit de faire quelque chose que lm on me l explique je ne suis pas foutu de le retenir j ai l impression d avoir un qi d huitre par foisonme reproche toujours des chose alors que j essaye de les faire les mieux du monde .je mets tout dans ce que j ai a faire mais ca capote casi toujours bon j arrete a prtes on va dire que je me prend pour calimero mis je n exagere pas desoler pour le coter negatif mais je suis au chomage depui 7 mois et envoyer a peu pres une 100 de cv et lettre de motivation pour des clopinette et pourtant suis pas difficile je prend tout  bonne journee a tous
Malon	Posté le Lundi 5 Février 2007 - 20:41
	Salut "e.amelie", je vois bien ce que tu veux dire. Tu sais sans doute que le syndrome de Kallman laisse parfois certaines marques visibles de l'extérieur, des malformations par exemple. Depuis toujours je subis les regards, les attitudes, les moqueries et durant une partie de mon enfance et de mon adolescence je me sentais extrêmement mal dans ma peau. Comme toi je n'avais pas vraiment d'envies, je me "laissait vivre" et il pouvait bien m'arriver n'importe quoi, ca m'était égal. Pourtant j'essayais souvent de faire ce que l'on me demandait mais j'avais peu confiance en moi et je ne réussisait pas souvent. Je combat encore contre ce manque de confiance en moi bien que la plupart des gens me connaissent comme une fille déconneuse, voire un peu exubérante parfois. Ca me donne souvent du fil a retordre mais je m'accroche parceque tout le monde vaut quelquechose. Tu dois te rendre compte d'une chose primordiale: tu es capable de n'importe quoi, il te suffit de le vouloir vraiment, et ca c'est pas forcément évident. C'est a toi de trouver ce qui te motive mais je peux te donner quelques conseils, ca parait tout con comme ca mais fais du sport avec d'autres personnes(je detestai courir mais depuis que je me suis mise au footing, je me sens mieux) ca détend, ca t'aère l'esprit et en plus tu te sens moins molle. Sors avec des potes, fais la fête. Aprofondi ce qui te plais par exemple...heu n'importe quoi en fait, tu aimes danser, chanter dans ta salle de bains ben prend des cours de danse, de musique... Le but c'est de pas rester a déprimer sur son sort et en plus tu fais des choses qui ont de la valeur. Voila voila, hésite pas a écrire si tu veux discuter... Salut a tous
kpu	Posté le Lundi 5 Février 2007 - 22:44
	salut, je ressens tout a fait les mêmes choses que vous les filles, manques d'assurance à fond et je tente bien de faire avec même si ça m'est très difficile!! En revanche je suis aussi comme toi malon, je me donne a fond dans mes passions, cheval et danse... continue amélie, tu verras ça a aller, et puis on est là! kpu
e.amelie	Posté le Mardi 6 Février 2007 - 14:01
	salut les fille merci pour vos conseil depui hier j ai dcider de faire une formation cap petite enfance  et je me sens mieux c etait un moment de bluses et j avais besoin de vider mon sac ca fait plaisir d etre soutenu  bonne journee a tous
kysic	Posté le Mardi 6 Février 2007 - 20:47
	Salut tout le monde, Voilà ma contribution : 1-Avez vous la sensation d'avoir dévelloppé d'autres sens plus que la normale ? -> sans dout le goût, mais cela reste difficile à dire, pour le reste non (je suis myope et mon toucher et mon ouie me samble normale). 2-Ressentez vous quelque chose lorsque vous approchez un aliment ou autre (exemple verre de vin) de votre bouche et nez ? -> oui, quand j'approche un vers d'alcool de ma bouche, j'identifie bien qu'il y a de l'alcool, mais je pense comme e.amelie que c'est plutôt lié au goût. 3-Quels sont les aliments que vous aimez? detestez? et pourquoi ? -> je mange la plus part des plats, je suis surement plus sensible aux épices, consistance, sucré, salé qu'a autre choses, mais j'ai pourtant l'impression de différencié la plus part des aliments. Sinon je dois dire je ne bois pas de lait frai, mais c'est plus psychologique qu'autre chose (et je sais pas pourquoi d'ailleurs ^^ ) 4-Pensez vous qu'un jour on puisse dévellopper des traitements ? -> Sans doute, mais sera t'on encore en vie ? le nez artificiel est sans doute une des choses surlaquelle il y a le plus de recherche (car il ne s'adresse pas qu'à nous) mais avant qu'on puisse sans servir pour nous... enfin on peut toujours espérer. Bon courage à tous et bonne journée. Kysic

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