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--- Vos sensations: anosmie et/ou agueusie de naissance
------ pas d'odorat de naissance
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pas d'odorat de naissance
 pepito230554Posté le Mercredi 28 Juin 2006 - 10:35
depuis ma naissance , je n'ai pas d'odorat.J'ai 53 ans et je voudrait faire reconnaitre mon handicape.Ce n'est pas pour un but lucratif , mais ayant un sens en moins.J'aimerais enfin etre reconnu comme tel.
Si quelqu'un est dans le meme cas que moi,j'aimerais pouvoir en discuter et savoir a qui s'adresser pour la reconnaissance de ce handicape.
merci
Pepito

pepito
 Renard_infPosté le Jeudi 29 Juin 2006 - 20:47
Salut Pepito,
Moi aussi je suis anosmique de naissance, c'est vrai que je suis parfois gêné par ça, mais de là à me considérer comme handicapé... Je ne comprend pas bien à quoi pourrais servir de faire reconnaître l'anosmie comme handicap sans intérêt financier.
Toutefois, je pense qu'il serait diffficile de le faire reconnaître comme handicap en France car voici la définition que le gouvernement donne au handicap:
« Constitue un handicap le fait pour une personne de se trouver durablement limitée dans ses activités ou restreinte dans sa participation sociale, en raison d’une altération d’une fonction physique, sensorielle, mentale ou psychique ou de plusieurs d’entre elles »
L'anosmie ne limite pas les activités et ne restreint pas la vie sociale, enfin je ne pense pas.
J'espère que mon message ne t'aura pas déçu.
 kpuPosté le Samedi 1 Juillet 2006 - 19:15
on ne peut effetivement pas parler d'un handicap réel mais il est vrai qu'au strict sens du terme l'anosmie rentre dans la définition renard, il peut altérer ta place sociale, s'il te prenais l'envie de devenir oenologue, tu ne pourrais pas,(bon ok ça serais un peu stupide comme idée!!) mais dans la définition même du handicap l'anosmie devrait etre reconnue comme telle...
 

kpu
 Renard_infPosté le Dimanche 2 Juillet 2006 - 0:23
Oui, effectivement, on peut voir ça comme ça. Mais je me pose comme même la question de l'utilité de faire reconnaître l'anosmie comme handicap sans intérêt financier. Je ne vois pas bien à quoi ça pourrait servir, même si c'est effectivement quelquechose de génant avec laquelle on doit vivre au quotidien.
 KysicPosté le Dimanche 2 Juillet 2006 - 23:42
Je suis anosmique de naissance et ne soufre de mon anosmie.
Cependant il me paraît utile de faire reconnaître comme un handicap.
L'intéret est de faire mieu connaître l'anosmie, si plus de gens était au courant, plus de chercheur s'interesserait peut être à ce problème, mais ce qui me semble plus important c'est qu'on se heurterait moins à l'incompréhension des gens, j'ai déjà lu plusieurs témoignages de personnes n'ayant pas osé en parler à leur parents de peur de ne pas être cru, j'ai également reçu le témoignage d'une personne dont les proches ne la prenait pas au sérieu, ne réalisant pas qu'elle soufrait de son anosmie, malheureusement je ne vois pas comment le faire reconnaître, il faudrait peut être lancer une pétition.

Kysic
 pepito230554Posté le Lundi 3 Juillet 2006 - 14:29
merci a vous trois pour les reponses.Je vais faire le neccessaire pour voire si on peut se faire reconnaitre.Mais il est vrai que ce n'est pas comparable avec ce que certaine personnes endurent.Mais pour moi avoir un sens en moins me parrait etre un  "handicape".Ca risque de prendre du temps mais je vais voir avec un ORL .
 

pepito
 Renard_infPosté le Lundi 3 Juillet 2006 - 19:30
Sinon, tu peux te renseigner auprès de le maison départemental du handicap. C'est une institution qui vient tout juste de se créer et qui regroupe toutes les information, commisions et aides en rapport avec le handicap.
Bon courage pour tes recherches.
 saliPosté le Mardi 22 Août 2006 - 18:07
Bonjour, je suis anosmique de naissance je n'ai jamais rien senti et ça m'embête, j'aimerais tant retrouver  l'odorat et sentir mon bébé que j'aime très fort, il y a aussi beaucoup d'inconvénient à cela mais je vis avec tant que je suis obligée, la première fois que j'ai su que je ne sentais rien j'avais 6 ans et c'était lors d'une exursion avec l'école; on était parti dans une place ou on élevait les animaux et ça puait les "vaches" , ne supportant pas cette odeur, tout le monde est sorti en courant et je me retrouvait toute seule dans ce coin qui sentait tellement mauvais alors c'est la ou ma famille a compris ainsi que moi que j'étais anosmique, sinon j'ai parfaitement le goût et je n'ai jamais eu de problème avec ça. Dérnièrement une personne de mon antourage m'avais affirmé qu'elle avais exactement le même problème et à l'âge de 16 ans elle a eu recours à une ablation des végetations et après cela elle a commencé a sentir pour la première fois de sa vie... Comme quoi il  faut toujours garder espoir et faire confiance au bon developpement de la medecine... je souhaite une bonne continuation à tous

sali
 AggiePosté le Mardi 22 Août 2006 - 22:03
Bonsoir Sali,  et bienvenue ...Connais tu les causes de ton anosmie? Et quand tu dis que tu n'as aucun problème avec le gout, veux tu dire que tu ressens bien toutes les saveurs comme tout un chacun  {sauf qulques-uns, dont je fais partie...}Je prends le premier exemple qui me vient à l'esprit: fais tu le distinguo, dans une salade, entre l'huile d'arachide et l'huile d'olive? Entre un yaourt à la fraise et un à l'abricot?
A plus...

Aggie
 sayonaraPosté le Jeudi 24 Août 2006 - 11:21
Bonjour,
 
En réponse au problème de la reconnaissance de l'anosmie (et de l'agueusie qui en découle) comme handicap, je pense que ce serait effectivement un progrès pour au moins 2 raisons :
1) Les anosmiques de naissances : ils se voient exclus de certaines professions  du fait de leur anosmie, Mais c'est là le moindre mal.
2) Les personnes devenues anosmiques à la suite d'une maladie ou d'un accident : Si ces personnes exerçaient des professions comme oenologue, cuisinier, "nez", sommelier ou même travaillaient dans les domaines de la parfumerie, de la restauration, du vin etc.... nombre d'entre elles ne peuvent plus exercer leur profession et sont très mal indemnisées du fait que justement l'anosmie n'est pas reconnue comme un handicap. Il leur faut donc batailler pour avoir gain de cause, si elles y parviennent, ce qui n'est pas toujours le cas. Or dans ces professions la perte de l'odorat et du goût est très souvent synonyme de perte d'emploi. 

Sayonara
 minouchePosté le Dimanche 31 Décembre 2006 - 21:01
bjr a tous.
Cest une grande étape pour moi de parler de mon problème...
Je suis anosmie depuis ma naissance et contrairement a certain j'en souffre énormément.
Seul ma famille le sais. Sinon personnes de mes amies sont au courant de ma maladie.donc je fais exprés de dire si tel ou tel chose sent bon.
Ce qui me fait mal c'est lorsque l'on me offre du parfum, je fais semblant que c'est mon préféré.
Aujourd'hui mon parfum préféré c'est  'jadore de Dior' parcqu'il coute cher j'en déduis alors qu'il sent bon. de même jhachéte des bougies parfumée a la pèche je sais pas pkoi? Je me brosse les dents 5 fois par jour et j'oublie jamais mes chewingum par peur de mauvaise haleine.
Pouvais vous m'aider.
Je voudrais sentir quelque soit le prix en payer.

minouche
 le_nezPosté le Mercredi 3 Janvier 2007 - 19:46
Bonjour minouche,

Je vois dans ton message que tu vis assez mal ton anosmie.
A titre personnel, j'ai dit déjà à un certain nombre de personnes que je n'ai pas d'odorat : en plus de ma famille, je l'ai dit à mes mis proches. Et je pense que cela peut être une bonne chose d'en parler aux gens en qui tu as confiance. Ils pourront mieux te comprendre et surtout, toi, ça te fera du bien.

De toute façon, tu n'es pour rien dans ton anosmie et surtout, il n'y a pas à en avoir honte.

Sinon, je ne peux que t'encourager à lire les messages sur ce forum si ce n'est déjà fait. Je l'ai découvert il y a pas longtemps et, même si je vis plutôt bien mon anosmie, ça m'a fait du bien de découvrir des gens qui vivaient les mêmes choses que moi et qui me comprenaient.

Bon courage.
 minouchePosté le Mercredi 3 Janvier 2007 - 21:15
bjr le nez
 
Merci pour ton message. Je vais bcq réfléchir a ce que tu vien de m'écrire .
J'ai peur de leur réaction car il est vrai que j'ai toujour menti car mes amies surtout une amies aime allez avec moi a la parfurmerie pour que je lui conseil un parfum. Je lui ai dernièrement conseillé un parfum car il était cher. Ghonte

minouche
 KysicPosté le Jeudi 4 Janvier 2007 - 13:32
Bonjour,
Je te conseille également d'en parler avec elles, ça simplifie tellement les choses après, il y a pas de honte à être anosmique comme là dit le nez.
Je ne penses pas qu'elles t'en vondront de ne pas leur avoir dit avant si elles comprennent que c'était une gêne pour toi, et qui sait ce sera peut être même l'occasion d'en rire.
Voilà bon courage en tout cas, parfois vaut mieux voir l'anosmie comme une simple différence originale, et non comme un handicap, on en parle plus facilement à tout le monde et cela n'attire ni la pitié ni le rejet.

Kysic
 MalonPosté le Mardi 23 Janvier 2007 - 23:47
Bonjour a tous, je viens pour la première fois sur ce forum...en fait pour la première fois sur un forum ou des gens évoquent des situations que je vis également.

J'ai 19ans et suis anosmique de naissance (associé au syndrome de Kallmann)cependant mon gout (je le pense) est intact. Je n'ai vraiment compris que je ne sentais pas les odeurs le jour ou le medecin qui m'a diagnostiqué m'a prescrit une IRM des lobes oflactifs. Le verdict est tombé et à vrai dire je m'y attendais...même si je ne sais pas ce que c'est de sentir je me doutais bien que quand tout le monde dit que ca pue, c'est que ca pue vraiment même si pour moi ca ne change rien.

Depuis toujours j'invente des odeurs, je dis "ca pue ici!" ou encore "ta tarte sent très bon" parceque je devine ce que ma mère prépare. Je ne me trompe jamais (ou presque!) c'est comme un sixième sens.

Quand mes amis me disent "sent ce yaourt il a une odeur trop marrante!" j'acquiesse voire je rajoute qu'ils auraient pu éviter l'arome chimique de fraise ou bien je prétexte que j'ai le nez bouché (car j'ai toujours le nez bouché je ne sais pas si ca a un rapport, mais avec moi les industries de mouchoirs font du chiffre d'affaire!)

Depuis que je l'ai appris (il y a 2ans) je n'en ai parlé qu'a ma famille, 1 ami proche et mon petit ami.
Depuis, ma mère me signale régulièrement que je sens pas trop la rose a la fin de la journée (je ne sais pas si c'est réel mais connaissant ma mère et vu qu'avant elle ne me le disait jamais j'en déduis qu'elle prend un peu trop a coeur son role de nez-de-remplacement)

Mon père n'en dit rien de particulier sans y etre indifférent (sa seule réaction fut dictée par son instinct de survie, il m'a dit "fo qu'tu fasse gaffe quand tu utilise des plaques au gaz car si ca fuit tu le sentira pas et mourra étouffée dans ton sommeil!" super merci papa!)

Mon ami a trouvé ca bizzarre mais 1 semaine après ne s'en souvenais plus

Mon petit ami m'a dit "tu es le plus grand mystère de ma vie" je ne savais pas trop comment le prendre mais en fait il n'a pas eu de mal a s'y faire. Son plus grand souci fut"mais alors tu sent pas les jours ou je met du parfum rien que pour toi???" . Récemment il m'a fait le plus grand des plaisirs en venant à la parfumerie avec moi pour me choisir un parfum qui ,pour lui, me correspond.

Je ne sais pas si ce message vous parle; pour ma part je vis très bien l'anosmie (sauf que plus jeune je voulais etre cuisot (enfin aussi véto et chanteuse ) et que j'ai décidé que c'était pas pour moi car je ne sentais pas. Comme quoi je le savais!
Cependant si vous souffrez de cela mieux vaut en parler et cet endroit me parait propice.
Minouche, je te conseille d'en parler a tes amis si tu ressent une gène (moi ca m'amuse de jouer au jeu des odeurs) masi c'est vrai qu'il est difficile de prévoir leur réaction, le phénomène est tellement mal connu...
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