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--- Vos sensations: anosmie et/ou agueusie de naissance
------ pas d'odorat de naissance
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pas d'odorat de naissance
 MINOUCHEPosté le Vendredi 26 Janvier 2007 - 22:23
COUCOU MALON.
c minouche. as tu pensé a trouvé une solution pour sentir. kar je me retrouv un peu ds ton discour.....même si jsui encor ds le géne.....
Bref jaimerais qu'une personne puisse m'aider   just pr retrouver l'odorat. merci
 

minouche
 kpuPosté le Vendredi 26 Janvier 2007 - 23:55
Malou, je suis trop d'accord avec ce que tu dis! En effet je pense qu'on a tous toujours su sans vraiment le savoir, la decouverte du syndrome nous a confirmé quelque chose que je croyais impossible, ne pas avoir d'odorat c'est quand même étrange il faut dire. Et puis après tout tant mieux au moins on est pas géné, pour ma part dans mon travail c'est un avantage de ne pas sentir!! Ce que je trouve drôle et où je me retrouv eentierement c'est cette capacité a jouer au jeu des odeurs, c'est marrant parce que je fais la m^me chose, je fais comme si je sentais! Parfois il m'arrive même de parler d'odeur avant tout le monde genre "ça pue!!" et en fait on me regarde bizarrement parce que pour une fois je suis tombée à côté de la plaque, alors je rigole et je dis rien. Mais c'est un jeu asser marrant. Enfin voila, comme quoi ce n'est pas si difficile de tourner un peu cette situation à la dérision, et il y a tellement de sens qu'il pourrait nous manquer et qui serais bien plus handicapant!!
Une autre chose me frappe et j'en parle parce qu'il me semble bien être la première a avoir parler du syndrome de morsier sur ce site (enfin je crois) et sachant à quel point ce syndriome est rare ça fait tout drole de voir autant de monde atteint de ce m^me syndrome!!
A bientot
kpu

kpu
 MalonPosté le Dimanche 4 Février 2007 - 20:02
En effet kpu, j'ai aussi été surprise car en regardant sur le net j'avais vu que le syndrome touchais 1/50000 filles et 1/10000 garcons... C'est etonnant!

Minouche désolée je ne peux pas t'aider, je suis anosmique de naissance donc pour retrouver l'odorat ca va etre dur! Mais promis j'y bosse! quand j'aurais fini mes études, j'me lance dans l'expérimentation sur des neurones de rats Si j'trouve des résultats j'vous informe

Mais plus sérieusement j'ai suivi un cours optionnel sur les parfums et les aromes l'an dernier (jsuis un peu mazo je sais) et franchement moi je désespère pas, je suis sure qu'on réussira a greffer des recepteurs olfactifs aux anosmiques qui n'en ont pas ou bien des puces reliées aux neurones pour leur envoyer des signaux en cas d'odeurs.
Simplement imaginez 5 secondes un aveugle qui voit pour la première fois a l'age de 20ans et plus...! ca va faire bizarre
 kpuPosté le Dimanche 4 Février 2007 - 23:09
hello,
j'avoue que je ne souhaite pas avoir un odorat du jour au lendemain, ça me fais trop flipper...
Ce pendant que la recherche evolue et le rende éventuellement a ceux qui le desirent et s"en sentent près pourquoi pas...

kpu
 anar911Posté le Mercredi 7 Février 2007 - 17:34
Salut j'arrive comme un cheveu sur la soupe

J'ai presque 28 ans et donc presque 28 ans de parfaite anosmie derrière moi...
Beaucoup de gens le vivent mal ici apparemment
Moi ce qui me dérange le plus finalement, ce n'est put-être pas la perte ou le "manque" d'une sensation que de toutes façons je ne connais pas, mais bel et bien socialement, faire reconnaître son handicap aux autre et le faire comprendre...
Je ne sais pas si vous êtes d'accord avec moi, mais étant donné que je n'ai jamais rien senti et n'ai aucun souvenir d'odeur, je ne ressens aucun "manque", rien qui ne me chagrine ou me cause du souci, si ce n'est de temps en temps quelques interrogations devant le miroir, à la vue d'une espèce de protubérance osseuse située entre mes yeux et ma bouche dont je me demande bien l'utilité, je respre très bien par la bouche...
En efft ce sont les autres qui, au quotidien, vous évoquent l'existence de tout un univers dont vous ne vous doutiez même pas de l'existence...
L'autre jour en rentrant dans un ascenseur, mon voisin de déclamer: "Wouaah!!! Ca sent le NEUF ici tu sens ?"
Et je vous passe les 10000000 explications à répéter sans arrêt devant un public incrédule "mais ça c'est parceque tu fumes" "ça c'est les médicaments" etc. etc.
En tous cas BONJOUR A TOUS et vraiment très heureux d'avoir découvert ce site, il y a encore deux ans je croyais être le seul type sur toute la terre dans mon cas
Ca fait vraiment chaud au coeur
@++
 MalonPosté le Jeudi 8 Février 2007 - 9:06
Mais...
C pas possible, moi aussi ca fsé plus de 18 ans que je pensais etre la seule paumée a pas sentir une seule odeur....
Et la ca doit pas faire plus de 2 semaines que je traine sur ce site de temps en temps et ca doit etre le dixième anosmique de naissance que je lis!
Mais sérieux fo qu'on lance un mouvement la!

Bah bienvenue anar911
p.s. moi j'e prend pas la tête a l'expliquer(trop long et lourd) je m'amuse a la devinette...c'est beaucoup plus drole!!!
Mais vachement plus lache
 roudou21Posté le Samedi 3 Mars 2007 - 13:11
bonjour

j'ai été émue en lisant certains témoignages. c'est tellement mal connu ce dysfonctionnement et je me suis reconnue parmi vous.

je suis anosmique de naissance et c'est à l'âge de 7 ans que ma mère s'est rendue compte de mon anosmie. avant 7 ans, je répètais ce que mon frère disait à propos des odeurs.

Plus jeune , j'étais très complexée par ce problème et je n'en parlais pas. il y avait juste ma famille qui était au courant mais pour le reste, je faisais semblant ou je prétextais que j'avais le nez bouché. il me semble important d'en parler à son entourage d'une part il doit nous accepter tel qu'on est et aussi pour une question de sécurité.

mon rêve s'est biensur de retrouver l'odorat mais c'est de détenir un appareil qui puisse me dire que tel ou tel chose sente bon ou mauvais.

la science évolue tellement on ne sait jamais.......................
 FssnezPosté le Jeudi 8 Mars 2007 - 21:32




bonjour a vous tous
je suis comme vous mon nez et la au centre de mon visage et me sert a koi ? si qd meme qd je suis enrhumée mais bon il faut se dire que nous sommes comme les non voyant de naissance
mais qd meme c est bon de savoir que je suis pas la seule
amicalement a vs tous et bien venu au club de ss nez lol
j ai oubliée j ai 48a


 yooo91Posté le Mardi 22 Mai 2007 - 22:37
bonjour,
Ma copine de 17ans est atteinte d'anosmie totale depuis la naissance d'aprés elle, car elle n'a aucun souvenir d'odeur.Elle a des picotement dans le nez quand il y a des aerosole.Apré une radio celle ci révéllait que son nez était normal et ne présenté aucune anomalie.Serai t-il possible quelle resente???? comment faire???
 PatiencePosté le Lundi 17 Août 2009 - 14:34
Bonjour à tous,
 
Je vois que le sujet date de quelques années déjà, mais je vais tout de même me permettre de donner mon avis sur la reconnaissance ou non de l'anosmie comme handicap.
 
Je suis amosmique de naissance et moi aussi je ne connais pas ce monde dont ils parlent tous.
 
Par contre, je sais que je n'ai pas le droit de vivre seul dans un appartement ou il y a du gaz en raison du fait que je suis un danger potentiel pour mes voisins ( et que l'assurance ne prend pas en charge) !!! Donc obligation de vivre dans un immeuble sans gaz. Ce qui restreint le champ de recherche.
 
Il semblerait également que je n'ai pas le droit de conduire une voiture de plus de trois ans en raison des risques de fuites d'essence et autres que je ne peux pas détecter (assurance ne prend pas en charge ces accidents non plus pour les anosmique). Ce qui necessite d'avoir les moyens financiers de changer régulièrement de voiture ou de faire le sacriifice de la voiture au profit du vélo !!!
 
De plus, si je ne fais pas attention , je suis susceptible d'être un danger pour moi puisque je peux manger des aliments dont la date de validité est dépassée.
 
Sans parler du fait :
 
- d'avoir toujours peur de sentir mauvais et de passer constamment son temps à solliciter l'aide d'une tiers personne ayant un nez qui fonctionne ;
 
- de devoir exercer une fonction professionnelle qui ne tient pas compte de l'odorat et du gout,
 
- Etc 
 
La loi du 11 Fevrier définie le handicap commen étant  « toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».
 
Par conséquent, des lors que l'odart est un sens ;
Que le fait d'en être privé limite nos activités puisque nous ne pouvons pas faire certaines choses seul et que notre particiation à la vie en société est altérée
Alors nous sommes des handicapés au sens de la loi !!!
 
En outre, un handicapé bénéficie d'un droit à compensation ;
Puisqu'un anosmique est un handicapé au regard de la loi ;
Il a aussi un droit à compensation.
 
Ce qui n'est pas le cas aujourd'hui !!!
 
On peut tres bien vivre notre difference mais si la loi nous considère comme des handicapés et que la socièté nous impose certaines contraintes pour protéger la collectivité
 
ALors qu'elle le face de façon claire et qu'elle compense !!!
 
 
 




L 114 Code de l’Action Sociale et des Familles

Patience
 khokhoPosté le Vendredi 18 Septembre 2009 - 14:14
Et moi qui croyais être seule dans cette situation...Je ne me souviens pas avoir déjà senti une odeur de toute ma vie.Comme beaucoup d'entre vous, j'ai toujours caché ce handicap (car pour moi c'en est un) à mon entourage en confirmant que ça sentais bon ou mauvais mais sans en avoir aucune idée, sauf quand ça sent vraiment mauvais j'ai un point , un mal de tête qui me vient mais de moins en moins soouvent depuis quelque temps. Maintenant,les personnes en qui j'ai vraiment confiance sont au courant.Mais ce manque d'odorat me gêne lorsque on me dit que telle chose sent bon. 

khokho
 ares2354Posté le Jeudi 6 Mai 2010 - 15:13
bonjour a tous . moi aussi je suis anosmique de maissance , tout comme mon pere , ma tante et ma grand mere . je l'ai su un jour que j'etais seul avec ma mere dans le salon , elle ce met a rire a pleine gorge , je la regarde betement ne comprenant pas son exces de joie . elle as etais surpris que je ne sente pas son monstrueux "P" et donc elle as compris .( c'est pas une blague ). ce qui m'enerve c'est de voir que les gens ressentent une chose invisible des centaines de metre comme l'odeur d'une friterie .  c'est invisible mais ils le ressentent c'est formidable j'aimerai savoir faire pareil . et je veut sentir la nature quand je part en vacande dans un endroi verdoyant . bisous a tous , ca fait plaisir de ne pas etre seul .
 KensyPosté le Vendredi 7 Mai 2010 - 13:51
              bonjour ares2354         et a tous les anosmiques de naissance
j'aimerai savoir si vous vez le gout  ousi c'est juste (un  bien grand mot)la perte de l'odorat ;il y en a certain qui comme toi ont plusieurs cas dans une meme famille ,es hériditaire?avez vous posez la question a votre médecin?c'est bizarre quand meme
j'aimerai savoir ,si ceux qui ont laissé des messages depuis au moins quatre a cinq ans ,ceux qui ne sont pas anosmiques de naissance;ont 'ils retrouvé l'odorat et le gout
a moins que guérri,ils ne viennent plus sur le site?
amitiée a toi ares2354
                                                                       kensy
 Ares2354Posté le Vendredi 7 Mai 2010 - 21:48
pour ma part il semble que ce soi hereditaire .
 
pour le gout je ne suis pas sure a 100 % javous que desfoie ya des epices que je ne dicerne pas ou que je ne discossie pas dans les repas . sinon je suis un tres bon francais question nourriture , j'aime tout  , je mange de tout et je me regale ya vraiment que quand ca deviend subtile que je cale.
 
si il y a des anosmique de naissance qui ce sont fait operer des vegetations et qui ont "retrouvé" l'odorat qu'il nous en face profiter svp
 ArlanePosté le Dimanche 12 Septembre 2010 - 15:38
Bonjour à tous,
Voilà je viens de découvrir ce forum. J'ai 24 ans, anosmique de naissance enfin je le crois et je le vis très mal. En effet en plus des odeurs que je ne connais évidemment pas, du point de vue du goût je ne repère que le sucré, salé, amère et acide donc pas grand chose en somme. En plus j'ai une hyper sensibilité au sucré qui me donne envie de vomir. Je n'aime que les aliments qui ont une certaine consistance.Vous l'aurez compris les glaces et autres sorbets au chocolat ne sont pas pour moi. Question sensoriel je cumule avec une vision en berne, type myopie de l'ordre de -8 et -9. J'ai également cru comprendre que l'anosmie avait pour effet un manque de libido et favorisait la déprime. Je suis en fait dépressive et j'ai fait de l'anorexie à l'âge de 13 ans. Je précise que dans toute ma famille je suis la seule ainsi.
Bref je voudrais savoir si d'autres personnes sont comme moi, comment vous arrivez à vivre ou à avoir une vie de couple ?

Et savez vous si, on ne sait jamais, il se pourrait que des anosmiques de naissance recouvrent l'odorat?
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