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------ Fente palatine et bec de lièvre
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Fente palatine et bec de lièvre
 tatafinePosté le Mardi 16 Mars 2010 - 17:29
Je suis née avec une fente palatine et un bec de lièvre. Et j'ai découvert vers mes 18 ans que je n'avais pas d'odorat. J'en ai jamais eu. J'en ai parlé à mon chirurgien stomato qui m'a dit que c'était courant et qui n'a pas fait de tests complémentaires . Je voulais savoir si d'autres personnes ont aussi ces problèmes. Et si vous avez eu des tests qui vous ont donné des réponses plus claires.
Merci

"Choisis tes ennemis ; mais laisse les amis te choisir." de André Gide
 KensyPosté le Samedi 20 Mars 2010 - 13:26
                               bonjour tatafine
j'ai ma filleainée qui est née avec un bec de lièvre et fente palatine;par chance si l'on peut dire car ce sont des opérations a répétition;5au totalplus le suivi dentaire et les obligations diverses;
mais elle a les odeurs et le gout
peut etre que pour toi au moment de la séparation des bourgeons de la face;les lobes olfactifs ne se sont pas déveloper ,pour le savoir il faudrait que tu fasses un irm,pour ce sujet ,je t'ai tous dis .
j'espère que tu n'en a pas trop souffert dans ton enfance ;car ma fille qui a 26ans ;il n'y a pas très longtemps qu'elle m'a dit que oui;nez applati ext;
                              a bientot de te lire si tu veus en parler
                                                    amitiée kensy
 TatafinePosté le Lundi 5 Avril 2010 - 10:33
Pour ma part j'ai 22 ans. Et c'est vrai qu'à l'école les autres gamins s'en sont donnés à coeur joie. C'est bien connu les enfants sont méchants entre eux. A cause de cela je me suis "forgé une carapace". Je repoussais les autres avant qu'ils n'ai l'occasion de me repousser.
Maintenant j'ai un CDI dans une entreprise super sympa. Il m'a fallu 9 mois pour m'approcher des autres et les laisser m'approcher. Ce sont devenus mes ami(e)s.
Par contre j'ai la même réaction de fuite ou de protection envers tous ceux que je ne connai pas. Donc pas de petit ami.
Et ta fille ca doit être mieux maintenant qu'elle est sortie de l'école?
Tendrement Tatafine

"Choisis tes ennemis ; mais laisse les amis te choisir." de André Gide
 KensyPosté le Mardi 6 Avril 2010 - 18:47
                        bonjour tatafine aujourd'hui ma fille a gardé un caractère renfermé,mais cela ne l'a pas empèché de trouver un chéri,elle a une petite fille de 2 ans et un garcon de 4 mois,a sa dernière opération a 15ans c'était de la chirurgieestétique il lui on prélever du cartilage de derrière l'oreille pour lui mettre dans le nez ,maintenant,il ne lui reste plus q'une petite cicatrice sur la lèvre qui se voit a peine,et les narines ne sont pas syncro ,mais cela n'est rien a moins de détailler
tu as 22 ans et tu verras tu trouvers un chéri,tu as bien trouvée des amies ,laisse le temps au temps ,je ne sais pas comment est ton visage mais la chirurgie a fait de gros progrès en ce sens,donc tu doit etre très belle et c'est toi qui fait une fixation,cool,je te fait de gros bisous ,et mange la vie a pleine dents,car la jeunesse passe vite                                       kensy a bientot            
 TatafinePosté le Mercredi 7 Avril 2010 - 23:22
Merci Kensy pour tes encouragements. Je sais que rien ne presse et que j'ai le temps et tout ça. Mais tu connais les jeunes c'est tout et tout de suite. Je plaisanye.
Ta fille a eu beaucoup de chance d'avoir sa dernière opération a 15 ans. Moi j'en avais 20. Mais par contre on a pas été me prendre de cartilage ailleurs. Comme quoi on a beau avoir le même "défaut" on est tous différents.
Mais ce que tu appelle "petit détail" niveau symétrie, je pense que ta fille n'a pas le même avis que toi la dessus. Ou alors elle ne l'a pas toujours eu. Mais en tant que maman on trouve toujours son enfant très bien comme il est. C'est sûr, et je comprends.
Tendrement Tatafine

"Choisis tes ennemis ; mais laisse les amis te choisir." de André Gide
 KensyPosté le Vendredi 9 Avril 2010 - 17:57
       bonjour tatafine
tu sais quand j'avais 20ans j'avais horreur de mon nez ,que je trouvais trop long,un jour je me suis dis si je doit plaire ce sera avec ,et j'ai trouvé un mari.
ma fille n'aime pas trop son nez pour les narines 1ovale et l'autre ronde ,mais je pense qu'aujourdhui elle fait avec,       tu as été opéré bien tard et combien d'opération as tu subit?maintenant au miroir comment te trouves tu?
souffres tu de ton anosmie ,et as tu le gout?as tu de l'hériditée dans ta famille pour le nez?pour noi c'est non
je te souhaite plein de bonnes choses car je sais ,que les enfants qui naissent avec cet handicap c'est pas facile meme pour les maman car ont se dit pourquoi moi ,j'ai eu beaucoup de mal a accepter ma fille ,j'ai mis 3 jours avant de la prendre dans mes bras .     je t'embrasse a plus  kensy
 TatafinePosté le Vendredi 9 Avril 2010 - 20:22
J'ai été opéré à 5 mois, 18 mois, 9 ans (greffe osseuse), 18 ans (nez) et enfin 20 ans (bouche). Je suis pas trop faché avec mon miroir, mais on ne peut pas dire qu'on s'entend bien non plus. Mais dans ma tête j'arrive pas à me voir tel que je suis. Du coup à chaque fois que je me plante devan le miroir, k'ai l'impression que c'est quelqu'un d'autre. Il n'y a pas d'hérédité, mais je t'avoue que j'ai peur que mes enfants l'ai. Et niveau anosmie c'est pas si horrible que ca. Je sens parfois quelque trucs. Et comme je suis née sans sentir je ne sais pas ce que je rate.
Je sais que ce n'est pas simple non plus pour les parents. Mes parents on cru que c'était de leur faute, ils se sont dit que peut-être maman aurai du plus se reposer. Mais ça sert à rien de se torturer. C'est arrivé, maintenant il faut avancer.
Tendrement Tatafine

"Choisis tes ennemis ; mais laisse les amis te choisir." de André Gide
 KensyPosté le Dimanche 11 Avril 2010 - 15:14
         bonjour tatafine
ma fille a été opéré a 5mois puis a 13mois pour la fente palatinea 10ans pour la lèvre a14pour le nez (loupé)derniere a15
tu as été opéré bien tard ,c'etait latéral ou bilatéral?je crois que le miroir fait ressortir les petits défauts qui restent
c'est vrai que l'ont culpabilisent,c'est normal,car il y a le regard des autres jusqu'a la 1 opération ,les adultes sont curieux,moi je sais que j'essayais de ne pas la montrer,il a fallu la 1 opération pour que je me sente mieux ,je l'ai trouvé très belle alors mais cela a été long problèmes de dentition,elle a un appareil a vie qui lui soutient la machoire supérieure,s'il n'y a pas dheriditée pas de quoi avoir peur ,ses 2 enfants sont bien.je t'embrasse si tu as envie d'en parler je suis la                                           bisous kensy
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