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Forum --- Avancées technologiques ------ creation d'une association

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creation d'une association
sorion	Posté le Lundi 2 Juillet 2007 - 0:43
	bonjour, Je suis maman d'une petite fille anosmique de 8 ans. Je poursuit mon parcours pour comprendre les raisons de cette deficience et en esperant trouver un remede. Cela me mene chez orl, acupunteur, ostheo, irm et fin aout au service orl de pompidou. J'ai pris contact avec des chercheurs de lyon et Grenoble qui travaillent sur l'olfaction et epluche les sites Américains qui traitent du sujet. Bref, malgré les " il n'y a rien a faire", et " cen'est pas le sens le plus important", j'ai la ferme intention de decouvrir les causes et de pouvoir dire un jour a ma fille que j'ai ouvert toutes les portes. J'envisage de créer un association dans les mois a venir afin de regrouper les expériences et de collecter des tuyaux pour vivre mieux l'anosmie. Mmeme si ma fille vit très bien aujourd'hui sans odorat, je pense dejà aux soucis pour cuisiner, se parfumer, avertir d'odeurs suspectes... J'aimerais avoir votre avis sur l'interet d'une telle asso . Je suis a votre disposition par mail : sophie.lasbouygues@wanadoo.fr Bien cordialement à tous
Kysic	Posté le Lundi 2 Juillet 2007 - 16:48
	Bonjour, Je suis bien sûr favorable à une telle association. Merci de vous impliquer autant pour votre fille et pour nous dans le même temps. Le site et moi même sont également à votre disposition, si vous pensez que je peux vous être d'une quelconque utilité (publication, section spéciale ou autres) , n'hésitez pas à me le demander. Kysic
sansgout	Posté le Lundi 6 Août 2007 - 19:14
	bonjour, je suis très interessée par la future création d'une association. Je suis moi même anosmique et agueusique depuis+ ou - 4 ans. l'anosmie est venue peu à peu cela ne me génait pas trop mais depuis que le gout a disparu c'est beaucoup plus difficile à supporter pour le moral et à chaque repas. Les examens scanner, radios des sinus n'ont rien révélés. L'hypnose et des séances chez un psy, n'ont pas donné grand chose. Dans 15 jours je vais voir un ORL et dans 1 mois un neurologue. On verra. et j'espère encore. Les médecins consultés se demandent si ce ne serait pas psychosomatique, il est vrai que j'ai a 53 ans encore des problèmes avec  mes parents, ma mère surtout....
maddy	Posté le Dimanche 12 Août 2007 - 14:06
	Bonjour !Je suis aussi interessée par cette éventuelle association. Je suis anosmique depuis bientôt un an maintenant. Les inquiétudes que vous avez concernant votre fille, je les ai aussi parfois. Bon courage.
Whiskie	Posté le Jeudi 6 Septembre 2007 - 3:06
	Bonjour!!! J'aimerais bien m'impliquer dans cette association. (site internet, rédaction, etc... ) Je suis anosmique de naissance. J'étais gênée d'en parler autour de moi. Quelle joie d'être tombé sur votre forum!! Je suis a votre disposition par mail : whiskie1975@hotmail.com
Lamacraine	Posté le Vendredi 7 Septembre 2007 - 0:25
	bonjour pour ma part je suis anosmique de naissance et j'ai 19 ans. Je pense que de creer une association serait une bonne idée. pour ce qui est des causes de l'anosmie je pense qu'il y'en a une infinité surtout avec tout les produits chimiques existant. en ce qui me concerne je suppose que se serait du a des otites a répétitions a chaque poussé de dents. Pour votre fille je ne pense pas que vous devriez vous inquiétez autant meme si cela est tout a fait normal. pour cuisiner je n'ai aucun probleme (sauf au niveau des epices cumin canelle... donc j'en met pas c'est plus simple). quand au parfum moi je les faits sentir a ma mère ou a des copines (elles ne le savent pas donc je dis juste t(aime bbien celui la?) Ce qui est un peu plus génant c'est pour l'odeur corporelle et oui pas savoir si on sent la transpiration ou si on pu ce n'est pas terrible donc je devient un peu maniaque la dessus jusq'au point de me laver 3 a 4 fois par jour quand il fait très chaud. Personellement ce qui me fait le plus peur c'est le gaz mais la une seule solution evitez les appartements et immeuble a gaz. Après c'est juste un autre mode de vie que "ce qui sentent". On peu très bien vivre avec sans probleme tout de manière y'a pas vraiment le choix Bonne chance pour l'association
Memebut	Posté le Jeudi 13 Septembre 2007 - 13:17
	Bonjour à tous, comme beaucoup sur ce site, je suis très intéressé par l'idée de créer une association traitant de l'anosmie, et suis convaincu que cela permettrait d'assurer une bonne visibilité aux gens atteints de ce déficit sensoriel. Peut-être sera-t-il possible de mettre la min à la pâte... J'ai quelques compétences en informatique, et en cas de besoin, il sera peut-être possible de les mettre à contribution. Toutefois, ce forum est déjà un très bon outil, me semble-t-il. N'hésitez pas en cas de besoin : memebut@hotmail.com => Kysic : est-il possible de créer une liste de diffusion via Olfac pour les gens intéressés ? Cela permettrait peut-être de recenser et joindre directement les gens motivés/intéressés... Bien à vous L'anosmie n'est pas un problème en soi... Le problème, c'est l'odorat des autres !
Kysic	Posté le Jeudi 13 Septembre 2007 - 21:41
	Salut, L'idée de Memebut me semblait bonne, j'ai donc créé cette page: http://kysicurl.free.fr/olfac/listeDiffusion.php Le fonctionnement est simple, vous y inscrivez votre email pour faire parti de la liste de diffusion, et pour envoyer un message à tous les autres membres de la liste, vous pouvez vous rendre sur cette page: http://kysicurl.free.fr/olfac/listeDiffusion.php?action=envoi (vous devez être membre du site et connecté pour envoyer un message) Je me suis permis d'inscrire moi même les adresses mails présentes dans ce topic à la liste. Merci de ne pas abuser de ce service (en envoyant par exemple des messages sans aucun rapport avec l'anosmie). Kysic
Alberto4	Posté le Samedi 15 Septembre 2007 - 10:26
	Bonjour, C'est une bonne idée que cette association et j'y souscris (jgolfand@yahoo.fr)Subitement j'ai perdu odorat et goût après avoir été intoxiquée par un produit nettoyant de moquette dans les bureaux de l'entreprise où je travaille. Le produit : Fibroprost de Sparkel. La direction ne veut pas transmettre au comité d'hygiène et de sécurité la fiche de données de sécurité (qui informe des risques du produit). Je vais faire agir la médecine du travail. J'ai rendez-vous à l'Hôpital Georges-Pompidou. D'après mon ORL, eux, ils ont peut-être trouvé une solution... Je sais qu'il n'en est rien et n'importe quel charlatan ne serait pas moins fiable que la médecine officielle. Je peux aprécier encore le goût du melon. C'est drôle car j'ai vu sur ce forum que certaines personnes ressentent un mauvais goût en en mangeant. Peut-être y a-t-il quelque chose dans le melon qui pourrait donner lieu à une recherche. Mais puisque cela n'empêche pas de travailler, les médecins ne semblent pas intéressés par ce genre de recherches. Alberto4
Memebut	Posté le Samedi 15 Septembre 2007 - 16:42
	Bonjour, vous mettez ici le doigt sur une raison en effet très importante, et qui justifie trop souvent le manque d'intérêt que les gens en général portent à l'anosmie : cela n'empêche que très partiellement de travailler. Je serais assez intéressé par l'avis d'un oenologue, d'un médecin, d'un épicier, ou de tout un tas d'autres spécialistes dans des domaines très variés : tous utilisent leur odorat à des fins professionnelles ! Le vrai souci est probablement que la recherche dans ce domaine n'a que des chances très restreintes d'aboutir à des résultats financièrement intéressants : quelle part d'anosmie/d'agueusie (partielle ou totale) dans la population ? Combien d'entre eux s'estiment professionnellement limités ? Socialement limités ? Comment établir une classification, évaluer financièrement ce mal-être et ses conséquences ? Cette remarque serait peut-être plus à sa place dans un post à part, mais peut aussi guider certaines de nos réflexions, si nous décidons de nous "fédérer" ! Bien à vous L'anosmie n'est pas un problème en soi... Le problème, c'est l'odorat des autres !
Sansgout	Posté le Dimanche 23 Septembre 2007 - 10:24
	Bonjour, je viens de terminer un super bouquin que j'ai trouvé par hasard en librairie. L'auteur est Michel Doriez aux Editions Flammarion, le titre est JE NE PEUX PLUS ME SENTIR. J'ai dévoré ce livre plein de vérité et d'explications. Je suis actuellement une nouvelle psychothéraphie, commencée il y a seulement 2 semaines avec les conseils de ma nouvelle psy j'ai acheté le livre de Alice MILLER dont le titre est NOTRE CORPS NE MENT JAMAIS. Ce livre est captivant et me permet de comprendre mon anosmie et l'agueusie qui en découle. Pour ma part, les examens neuro et orl sont négatifs, ma cause est uniquement psychologique. J'ai enfin accepté que ma mère ne m'aimait pas comme j'aurai aimé qu'elle m'aime..... j'ai été élevée très sévèrement, je ne  m'accorde aucun plaisir ...de vivre, de sentir, d'exister. Depuis que j'ai compris cela, depuis que j'ai accepté que ma mère ne m'aime pas....je suis soulagée, j'ai un poids de moins sur le coeur. J'ai surtout compris que je ne suis pas obligée de l'aimer....c'est dur, mais c'est comme cela. Je reste en contact avec mon père qui me téléphone lorsqu'elle est absente. Lui, il me comprend car il souffre aussi de l'attitude de ma mère envers lui. Je ne retournerai rendre visite à mes parents que lorsque ma mère sera décidée à m'écouter et à me considérer enfin en adulte, (je vais avoir 54 ans le mois prochain et j'ai moi même 2 enfants avec lesquels je discute de tout et également de ce problème). Mon odorat et mon goût reviennent peu à peu. Je suis enfin heureuse, je vois le bout du tunnel. J'ai accepté ce que je pensais inacceptable.
Mai0646	Posté le Dimanche 23 Septembre 2007 - 20:07
	Moi aussi je suis allé voir ma psy. Mais ce n'était pas pour l'anosmie. Une vieille dépression dont je sortais où elle m'avait sans doute aidé à survivre. Mais là où j'ai été vraiment propulsé vers la fin de cette dépression c'est par la fin de l'anosmie totale qui avait fait suite à trente années d'hyposmie et dysosmies diverses très intermittentes et assez rares pour ne pas être autre que étonnantes. °°° Sans doute sans ma psy ne me serais-je pas décidé à mettre en oeuvre ce qu'impliquait ma constatation: la concordance entre la survenue de l'anosmie à 100% depuis deux ans et ma consommation de soja devenue importante depuis ce moment là. Je le savais mais je ne faisais rien jusqu'au moment où lui ayant raconté ce nième item de la grisaille de la vie, de cette nième perte de plaisir, celui de la nourriture, elle me dit: "Mais arrêtez donc de manger du soja! Vous aurez peut être une confirmation de votre idée." L'inhibition c'est ce qui caractérise la dépression. Ce qui était inhibé n'était pas mon odorat en l'occurence, c'était ma capacité à passer à l'action une fois que j'avais identifié le toxique de mon anosmie: le supprimer de mon régime. °°° J'ai fait la vérification de mon idée et ça a été très rapide : moins de quinze jours pour le retour de l'odorat. Je raconte ça, là : http://soy.anosmia.soja.free.fr/historique_tests.html en détail. ainsi que les nombreux tests que j'ai fait entre 2003 et 2007 en me ré intoxiquant et me désintoxiquant plusieurs fois pour confirmer ma découverte. Et en même temps j'ai étudié la question de l'olfaction et de ses troubles ainsi que la question de la toxicité du soja. Passionnant! °°° Olivier Lichtenberger http://soy.anosmia.eu
Sorion	Posté le Lundi 24 Septembre 2007 - 2:04
	Bonjour Merci à tous pour ces messages d'encouragement sur l'idée d'une association afin de confronter nos expériences, contacts, tuyaux et de se soutenir. Pour l'instant je finalise mes rv avec des specialistes orl sur Paris ( bien qu'étant de Bordeaux )et parallelement sur l'acupunture. Je vous tiens au courant des suites de ces rv dans les prochaines semaines. D'ici là voici mon mail perso si vous voulez me contacter. sophie.lasbouygues@wanadoo.fr
Fladulag	Posté le Samedi 12 Janvier 2008 - 10:51
	Bonjour.Je suis aussi très intéressé par la création d'une association, çà fait des années que je ne sens plus rien et les réponses des médecins sont déplorables, ils ne sont pas à notre place car, si nous sommes en bonne santé par ailleurs, c'est tout de même un sérieux handicape. et celà est très invalidant, ne serait-ce que pour apprécier la nourriture. Il m'est arrivé en deux fois ces dernières années de retrouvé les odeurs pendant une semaine, personne ne peut m'en donner les raison, mais celui ou celle qui n'a pas vécu une telle impression ne peut pas ressentir l'impact sur notre psychique, que ce soit mental ou mémoire, certaines odeurs vous rappellenet des évènements de votre vie, et même vos actes récents que parfois nous oublions rapidement. Et puis les risques d'accidents, je suis  dans l'incapacité de détecter une odeur de fuite de gaz dangereux J'ai vu lors d'une émission médicale que l'anosmie pouvait être opérée sous echographie, mais où pouvons-nous avoir des renseignements sur ce sujet, aucun généraliste peut nous donner des renseignements Cordialement Charles FlandreCIDEX 15 Montorge71390 Montagny E;mail: charles.flandre@free.fr chaflanmontorge
Moïra	Posté le Mercredi 6 Février 2008 - 12:15
	Bonjour à tous, Je suis "toute nouvelle", anosmique depuis 10 semaines......aussi, je découvre votre volonté d'Association. Ou en êtes vous?Merci et Courage à tous.Moïra   merci pour vos réponses. Moïra

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