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------ ANOSMIE DE MON FILS
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ANOSMIE DE MON FILS
 Mimi64Posté le Mardi 17 Mai 2016 - 15:36
Bonjour à tous,
Je suis la maman d'un petit garçon de 7 ans à qui on a diagnostiqué une anosmie. L'irm montre des bulbes olfactifs d'une taille anormale. Après consultation à l'hôpital Robert Debré, on nous dit que cette anosmie serait liée à une anomalie génétique, le syndrome de Kallman, même si les médecins ne nous ont jamais dit son nom.
Nous devons faire un bilan génétique dans 2 semaines mais si ce diagnostique se confirme, sa puberté ne se déclenchera pas.
Je suis encore sous le coup de cette annonce et n'arrive pas à m'en remettre.
J'aurais aimé dialoguer avec des personnes connaissant ce problème. L'anosmie de naissance est-elle toujours liée à ce syndrome?
Je remercie par avance toutes les personnes qui me répondront car je suis vraiment très inquiète pour lui...
 KenziePosté le Vendredi 20 Mai 2016 - 21:09
Bonsoirmimi64
Je suis anosmique et ageusyque depuis 9ans , je ne peus vous dire que j ignore tout de la maladie de votre petit garçon , , cela doit être pénible pour vous
Je vous conseille de vous rendre sur le site sos anosmie. Com
Nous y avons notre coin pour poser les questions et peut être vous y trouverez une réponse
Nous avons une association également qui a vu le jour il y a très peu de temps
Bernard perroud le créateur du site et de l association saura peut être vous répondre ou vous dirigez
Je ne peus vous dire avec certitude mais nul doute que vous aurez une écoute attentive
Je ne dénigre pas olfac non loin de là ce forum a été mon premier secours
Amicalement votre et laissez de vos nouvelles merci et bon courage

kenzie
 KysicPosté le Samedi 21 Mai 2016 - 11:44
Bonjour Mimi64,

Non l'anosmie de "naissance" n'est pas toujours liée au syndrome de Kallman.
Je suis moi même anosmique de naissance (en tout cas je n'ai aucun souvenir d'odeur) et pourtant l'anosmie est mon seul symptôme connu.
Mais j'ignore la cause exacte de celle-ci.
Je n'ai pas connaissance d'autres maladies génétiques qui entraînent l'anosmie. Je n'ai pas eu moi même de test génétique à ma connaissance, mais j'ai été diagnostiqué il y a longtemps maintenant.

Bon courage pour la suite pour vous et votre fils.

PS : Dans la rubrique "témoignagne" de ce site, il y a également quelques autres personnes qui sont anosmiques de naissances :
http://kysicurl.free.fr/olfac/temoignage.php

Kysic
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