Pour ma fille Marion, j'ai vécu un parcours du combattant face aux médecins qui se contentaient de me dire " on ne comprend pas, ce n'est pas invivable, ce n'est pas la pire perte de sens...".
Il m'a fallu frapper fort aux portes des chercheurs, instituts, orl Bordelais puis Parisiens pour enfin comprendre sa maladie. Et accepter que son avenir soit sans odeurs.
Pour elle et pour ceux que j'ai croisés et qui n'ont pas la chance, le temps ou énergie nécessaires à ce parcours, il me tient à cœur de créer une association pour aider, conseiller et surtout partager les expériences.
J'ai mis en place ce petit sondage dont les réponses m'aideront dans un premier temps à mieux définir vos attentes.